À travers des témoignages poignants, des échanges scientifiques et un appel fort à la solidarité, l’Université de Kinshasa a marqué la Journée internationale des maladies rares autour du thème : « Mettre un visage sur l’invisible ». Organisée sous l’impulsion du Ministère de l’Enseignement Supérieur et Universitaire, cette activité a permis de sensibiliser le public à une réalité encore trop méconnue, portée par le Centre de référence des maladies rares diagnostiquées et non diagnostiquées. Parmi les moments les plus émouvants de cette rencontre, le témoignage du petit Emmanuel, atteint d’une amyotrophie spinale, a profondément touché l’assistance. À travers son vécu et celui de sa famille, chacun a pu mesurer ce que signifie réellement vivre avec une maladie rare : une réalité souvent marquée par l’incompréhension, l’errance diagnostique, la souffrance silencieuse et, trop souvent encore, la stigmatisation.